守望孤独星球:孤独症儿童的成长之路

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当李文超过一岁时,李琳发现他与其他孩子相比有些异常。他不喜欢和其他孩子一起玩。无论如何称呼他的名字,他只喜欢独自玩耍或长时间玩自己的玩具。该文本也被忽略,好像听不到,但听证会是正常的。李琳在社区与母亲沟通后,决定带孩子去医院看病。经过当地医院儿科和精神科的测试和检查,医生得出的结论是,文本发育不良并有自闭症倾向。半年后,经过多次访问,文本被诊断为自闭症。

儿童自闭症:来自星星的孩子

自闭症,也称自闭症,自闭症谱系障碍(ASD)和自闭症,是指一系列复杂的大脑发育障碍。这些障碍在不同程度上描述了人在社交互动,语言和非语言交流以及重复行为中的困难。在2013年5月发表的第五版《美国精神医学会对精神病的诊断及统计手册》(通常称为DSM-5)中,自闭症的所有症状都归因于自闭症谱系障碍的大框架。

自闭症发病的性别差异

男/女病发病率为4.6/1

与大多数人不同,自闭症不是精神疾病,但大多数自闭症儿童存在心理问题,如认知,情绪和行为问题。此外,人们的刻板印象不是自闭症。自2006年以来,中国将自闭症列为精神残疾,并将其纳入相关的安全体系。

自闭症的原因尚不清楚,流行病学研究已经筛选出许多可能引起自闭症的危险因素,但这些因素都不是自闭症的直接原因。更常见的原因是遗传变异与不利环境的相互作用,尤其是新生突变可能是自闭症的主要原因,但具体的致病因素和机制尚不清楚。

儿童自闭症的病因和临床表现

数据来源:蒲公英医学百科全书

儿童自闭症的症状很复杂,主要表现在三个核心症状:社交沟通障碍,沟通障碍和狭隘的兴趣和刻板行为。小华在上海的一家私人康复机构工作了四年。她发现自闭症儿童的表现并不完全相同。有些孩子喜欢瓶盖,有些像天文学,砖瓦,地图,交通路线,广告,历史传记。兴趣程度不低于普通儿童。

自闭症儿童之间的差异非常大,这就是为什么全名是“自闭症谱系障碍”(ASD)。与普遍印象不同,并非所有自闭症儿童都是天才。大多数自闭症儿童没有特殊能力。其中只有一小部分表现出“岛屿智慧”,在绘画,乐器,音乐,色彩,计算,机械记忆,位置识别等方面都有着特别突出的表现。

《精神疾病诊断与统计手册(第五版)》(DSM-5)将自闭症谱系障碍分为三个等级,具体取决于严重程度,“需要支持”,“需要支持”和“需要大量支持”。

自闭症谱系障碍三度

《精神疾病诊断与统计手册(第五版)》(DSM-5)

大多数自闭症儿童都有刻板印象,重复或仪式行为,往往坚持以同样的方式做事,拒绝改变日常生活或环境。如果日常生活或环境规则发生变化,他们就会焦躁不安。这些行为以同样的方式重复播放玩具,反复画画或写几个字,坚持走固定路线,坚持将物品放在固定位置,拒绝改变其他衣服或只吃几种食物

经济与精神的双重折磨:自闭症儿童的困境

与可以提前筛查的明显身体残疾或唐氏综合症相比,自闭症儿童的外表并不异常,因此往往被忽视,难以获得他们应得的宽容和照顾。事实上,自闭症儿童的数量比我们想象的要多。世界卫生组织(WHO)报告的全球平均患病率为62/(0.62%),根据CDC自闭症和发育障碍监测(ADDM)网络,美国每59名儿童中就有一名患有孤独感。频谱症状(ASD)。根据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告II》,截至2017年,0-14岁的自闭症儿童人数超过300万。

自闭症儿童的数量和相关的健康问题

自闭症之声,CDC

大多数自闭症儿童需要长期康复和特殊教育支持,但要实现这些目标并非易事。李琳试图将她的孩子送到普通的幼儿园。她不希望文本被称为“特殊儿童”。但是在学校呆了几天后,其他家长联合起来要求将文字带回家。原因是文文。永远不要和其他孩子一起玩,有时候会有突然的自我玩耍行为,李琳只能接孩子,带他们到康复机构上课。

张莉坚持要把孩子送到普通学校。她担心孩子会被老师和同学排除在外。当她进入学校时,她向老师隐瞒了孩子的病情,但孩子的家庭作业只能勉强维持,而且很难跟上。学生的进步。少数家长会选择与学校沟通,而专业陪同孩子陪孩子上学,王伟每月将支付6000-8000元。

康复课程的费用不小。花所在的组织,康复课程每50分钟定价180-320元。课程内容包括认知,语言和感官整合。北京三甲医院,每次咨询费220-330元,医生医疗费200-500元。

自闭症儿童治疗费用

《精神疾病诊断与统计手册(第五版)》(DSM-5)

据估计,在上海这样的大城市,患有轻度自闭症的孩子每年需要大约20万的康复费用。许多熟悉小华的父母只能在周围筹款,但无奈之下,他们只能出售房子来支持孩子的治疗费用。在美国,自闭症的经济负担同样沉重。 2015年,照顾自闭症美国人的费用已达到2680亿美元,到2025年将增加到4610亿美元。平均而言,患有孤独感。儿童和青少年的医疗费用比没有自闭症的儿童和青少年高4.1至6.2倍。

与经济压力相比,生病的孩子和父母承受着更大的压力。有一次李琳拿着文字走了地铁。温文把那位女士的裙子搬到她旁边。她很快向另一方道歉,并解释说孩子患有自闭症。当对方回到她的孩子身边时,她不会把它拿出来。我周围的家人和朋友无法理解为什么孩子不能像其他孩子一样外向和外向。即使是李琳的疏忽照顾,乐乐也会成为自闭症的孩子。甚至科学和事实也早已证实自闭症是一种与育儿无关的大脑发育障碍。但要打破你周围人的偏见并不容易。慢慢地,除了去康复机构上课外,她还经常带孩子出去。虽然张莉的孩子进入普通学校,因为孩子不喜欢社交和经常做一些行为,其他学生会认为他是“陌生”并自发组成一个小团体挤出他。

长期以来,公众对自闭症,社会偏见和歧视等精神疾病的认知率较低,而且医疗问题较少,科学访问较少。自闭症儿童的家庭不仅承受着沉重的经济负担,而且还承受着巨大的心理负担。我不能正确对待孩子的病情,及时就医,并错过最好的期望。

中国儿童孤独症康复服务系统的现状

一旦被诊断患有自闭症,专业干预至关重要,医院资源稀缺,父母必须寻求各类康复机构的帮助。经过多年的发展,2018年,中国可以为自闭症儿童服务的康复机构数量为1811个,服务能力超过30万个。但对于300万人来说,这些仍然是一滴水。

2006年至2018年国家康复机构数量和治疗数量

中国残疾人联合会网络(部分数据缺失)

此外,康复机构的区域分布极不平衡,自闭症儿童康复投资与当地经济发展密切相关。北京,上海,广州等一线城市的康复机构数量远远超过经济欠发达地区。特别是,广东的康复机构和治疗的数量远远高于其他省份。

2016年各省的康复机构数量和接受治疗的人数

各省的残余网络(缺少部分数据)

虽然对于许多孩子来说,自闭症谱系障碍与一生有关,但2017年,Deborah? Fein《2-4岁早期特征为ASD的孩子,他们表现出最佳进展》的论文显示,一些早期诊断为自闭症的孩子获得了“最佳结果”,其功能水平与他们的典型同龄人相似,并且这些孩子中的大多数都接受过科学的早期干预。自闭症儿童的“黄金期望”是2-6岁。干预越早,康复效果越好。然而,实际上,从发现可疑症状到早期干预,平均至少患有自闭症的孩子至少要延迟一年以上,我在“黄金期”的早期干预阶段就错过了。

2016年0-6岁和7-17岁省份的治疗次数

省残疾人联合会

国家和各省市出台了一系列政策,帮助父母早日发现问题。卫生部门? 件的0-6岁自闭症儿童被纳入救援。根据经济发展水平,各省市采取了不同的救助方式。北京已经引入《北京市残疾儿童少年康复服务办法》,不需要《残疾人证》,但有三岁以下有发育迟缓证据的儿童可以遵循家庭收入标准。享受康复补贴。

自闭症儿童的治疗过程尽管该国自20世纪90年代以来逐渐改善了残疾人救助制度,但对自闭症儿童的关注程度远远不够,而且对这一群体缺乏关注,缺乏经济能力支持和专业人才。培训机制。专业的儿童自闭症治疗小组需要专业的精神科医生,顾问,评估师,康复服务人员,特殊教育教师和家庭康复后续人员。目前,资源和从业人员不足,形成有效的康复和后续教育系统更加困难。

目前,中国的精神卫生服务资源严重不足,分布不均。该国有228,000个精神病床,平均人口为每1万人1.71人(全球人口平均每万人口4.36人),超过2万名精神科医生,平均为1.49人。人口10万人(中高收入国家平均2.03/10万人)主要分布在省级和地级市,精神障碍社区康复系统尚未建立。根据医生在线网站的资料,全国有361家医院设有自闭症诊所,集中在北京,上海,广东等省市。

《中国孤独症教育康复行业发展状况报告II》

来自其他山区的石头:发达国家和地区的儿童和自闭症经验

在四年的康复过程中,小华遇到了许多选择移民美国的父母,因为他们的孩子被诊断患有自闭症。与发达国家或地区相比,中国在自闭症康复服务方面存在诸多弊端:科研起步较晚,医疗资源分布不均,缺乏法律支持,经济支持较少,注意力不足,缺乏针对性的特殊教育。在父母中,自闭症的宣传很弱,这使得大多数父母都怀念孩子的黄金期望并影响康复。

CDC,AUTISM SPEAKS,《孤独症儿童康复科普知识手册》,《儿童孤独症诊疗康复指南》

1943年,美国霍布斯金斯医院的儿童精神病学家Leo Kanner通过对11名儿童的临床观察发表了题为《情感交流的自闭性障碍》的论文。这是关于世界儿童孤独症病例的第一份官方报告。 1980年,美国《精神障碍诊断与统计手册(第三版)》(DSM-III)首次将自闭症定为独立性疾病,自闭症由医学界正式确定。中国自闭症研究起源于1982年,南京儿童心理健康研究所的陶国泰教授发表了题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文。

在法律和法律保护方面,1990年,美国《残疾人士教育法案》正式将自闭症纳入法律保护范围。 2012年底,中国推出《精神卫生法》,但未提及自闭症患者的相关安全问题,主要集中在预防方面。我国没有具体法律保障自闭症儿童享有平等教育和生活的权利。

在特殊教育方面,美国《所有残疾儿童教育法》明确规定,所有公立学校必须为有特殊需要的儿童制定IEP(个性化教育计划/计划),旨在解决这些儿童未来重返主流的问题。教室或特殊教育。教学困难。在一些国家,如加拿大,澳大利亚和英国,IEP也被写入法律并得到执行。香港区教育局已推出《认识及帮助有特殊教育需要的学生- 教学指引》,提出适合自闭症学生的教学方法,例如分组策略,多元化教学安排,课程调整及灵活评估。

在社会融合方面,台湾学生在学龄前为子女提供系统的辅导和服务,使他们能够根据自己的个人能力和需求成功地学习和工作。在学校,学校教师计划和开展职业教育,让孩子学习职业技能,培养工作态度,并安排真正的工作场所实习机会,以便孩子们可以充分准备在学校就业。另外,当你即将毕业时,学校还会邀请相关人员,如专业能力考核人员,未来的孩子可以去工作场所代表,社工,特教教师,家长甚至学生自己,参加会议,讨论共同确定孩子就业的方向和实施。

北京大学第六研究院副院长郭延庆教授在一次讲座中说:“文明社会应该把人们视为自闭症谱系障碍,这种现象是对人类的一种启示,并激励我们如何做得更好容忍差异激励我们思考自身发展中是否存在“过度”和“劣等”,并激励我们展示如何更好地展现人性的光辉和生命之美。

自闭症儿童离我们不远。除了医疗帮助外,他们还需要全社会的接受和宽容。正如疾病预防控制中心网站上的一位母亲所说:“我的终极希望是,有一天,我的孩子将生活在一个他们将被接受和欣赏的世界,即使他们是不同的。”

?作者:王义熙,吴杰,周曦

知网,儿童发展中心,中国残疾人联合会,省市残疾人联合会

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